Загальні елементи даних у дослідженнях церебрального паралічу
Робоча група з розробки Загальних елементів даних у дослідженнях церебрального паралічу (Cerebral Palsy Common Data Elements ) сумісно з колективом Американського національного інститут неврологічних захворювань та інсульту випустила першу версію стандарту дослідницьких даних.
Метою впровадження Загальних елементів даних є стандартизація процесу збору та обробки дослідницьких даних для покращення можливості порівняння результатів різних досліджень та ефективного та коректного узагальнення інформації при проведенні мета аналізів.
В подальшому, для результатів кожного тесту будуть присвоюватися специфічні коди, що дасть можливість автоматично обмінюватися інформацією між різними дослідницькими установами.
У стандартах вказується перелік діагностичних інструментів рекомендованих при проведенні досліджень при церебральному паралічі.
Перелік інструментів специфічних для церебральних паралічів
- Pediatric Quality of Life Inventory Cerebral Palsy Module (PedsQL-CP)
- Cerebral Palsy Quality of Life (CPQOL)
- Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILD)
Перелік рекомендованих інструментів при дослідженнях церебральних паралічів:
- Activities Scale for Kids© (ASK)
- Ages & Stages Questionnaire (ASQ) -version 3
- Alberta Infant Motor Scale (AIMS)
- Assessment of Life Habits (LIFE - H)
- Barry Albright Dystonia Scale (BADS)
- Bayley Scale of Infant Development (Bayley III, BSID)
- Behavior Rating Inventory of Executive Function-2nd Ed (BRIEF-2)
- Behavior Rating Inventory of Executive Function-Adult version (BRIEF-A)
- Brief Infant Toddler Social Emotional Assessment (BITSEA)
- Brief Rating Inventory of Executive Function-Preschool Version (BRIEF-P)
- California Verbal Learning Test -Children (CVLT-C)
- Canadian Occupational Performance Measure (COPM)
- Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILD)
- Cerebral Palsy Quality of Life (CP QOL)
- Child Engagement in Daily Life
- Communication Function Classification System (CFCS)
- Conners Continuous Performance Test 3rd Edition™ (Conners CPT 3™)
- Delis–Kaplan Executive Function System™ (D-KEFS)
- Eating and Drinking Ability Classification System (EDACS)
- Gross Motor Function Classification System-Expanded & Revised (GMFCS-ER)
- Gross Motor Function Measure (GMFM -88, GMFM-66)
- Manual Ability Classification System (MACS)
- Mullen Scales of Early Learning (MSEL)
- Participation and Environment Measure for Children and Youth (PEM-CY)
- Peabody Picture Vocabulary Test 4th Edition (PPVT™-4)
- Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL)
- Pediatric Quality of Life Inventory Cerebral Palsy Module (PedsQL-CP)
- Prechtl's Assessment of General Movements [General Movement Assessments]
- Social Communication Questionnaire (SCQ) [Formally known as: Autism Screening Questionnaire (ASQ)]
- Tardieu Scale
- Test of Infant Motor Performance (TIMP)
- Wechsler Adult Intelligence Scale-4th Ed (WAIS-IV)
- Wechsler Intelligence Scale for Children-V (WISC-V)
- Young Children's Participation and Environment Measure (YC-PEM)
Для детальнішого ознайомлення відвідайте сайт NINDS Cerebral Palsy Common Data Elements